mandag den 27. august 2012

Om min søn

(- Som naturligvis også er C's søn men nu handler det her om mine oplevelser, min opfattelse og mit forhold til drengen):

Jeg lovede i gårsdagens indlæg at der idag, efter indsamling af husets madrester (jeg tør ikke længere sige udsmidning - se nyt tilkommet læsemedlem i bloggens øverste venstre hjørne, uha-uha), ville dukke en oooordentlig røvfuld ord op om mit ældstebarns udvikling og here we go:

Da Daniel var omkring et halvt år gammel fik han nogle krampeanfald - en 4-5 gange henover en 3-fire dage. Vi blev introducerede for børneafdelingen på Næstved Sygehus. Det var ikke feberkramper men lignede dem i varighed og udtryk. Daniel blev undersøgt på alle leder og kom på anti-epilepsimedicin henover de næste ca. 7 mdr. - Ikke at man fandt noget der lignede epilepsi i hans hjerne men bare for at forebygge flere anfald det kommende stykke tid.

Det var endnu ikke gået op for os at vi havde en dreng med særlige behov. Det har man ikke på det tidspunkt. Han havde so far fulgt de normale udviklingstrin og var glad og mild. Vi var mest bare rundt på gulvet og 2 store spørgsmålstegn.

Henover det næste halvanden års tid måtte vi imidlertid sande at vores dreng havde motoriske vanskeligheder (også i den grad): Han havde meget meget lav muskelspænding og meget bløde led i hele kroppen og han var ikke endnu kommet igang med det normale babysprog.

Vi havde fysioterapeuter og ergoterapeuter på ham og efter lidt roden rundt med C's og min arbejdssituation (jeg var for mit vedkommende godt på vej ned med flaget og kunne slet ikke overskue noget på min arbejdsplads efter tilbagevenden fra barsel) endte vi op med at jeg fik lov at gå hjemme på fuld TAF (Tabt Arbejdsfortjeneste - betalt af kommunen) og kunne koncentrere mig 100% om træning af og omsorg for min dreng.

Det var eddermanme opadbakke kan jeg roligt sige. Der kunne gå formiddage med bare at lokke og opmuntre Daniel til at prøve at række ud efter en ting på gulvet, halve og hele måneder gik med at få ham til at ligge på maven og selv prøve at få vendt sig om på siden (vi taler om perioden fra han er ca. 10 mdr. gammel og frem til han bliver omkring 2 et halvt år) og i den dur. Det var en meget meget vigtig tid for Daniel. Han skulle igang med at bruge den krop jo for fanden! Jeg var ræd for at han ellers ville ende som svækling der ikke kunne nogen ting, ikke havde lyst til at prøve og ikke ville komme til at forstå en skid (ja undskyld mit sprogbrug - men tro mig det var så hårdt. Især for psyken hos moren).

Så var der hans manglende sprog og min dertil hørende frustration over hvor meget eller lidt han forstod af det jeg sagde til ham? Jo-jo han kunne da meddele sig. Lidt. Med lyde. og han opererede stort set kun med de samme to tre lyde. For det var hvad han kunne mestre at få sat sammen inde i sin mund hvor man skal tænke på han OGSÅ havde muskelsvaghed. Vi var inde og vende omkring noget tegn-til-tale (man kan - helt fascinerende -få normale babybørn til at bruge tegnsprog før de kan sige ord man kan forstå). Men den største hurdle med at træne Daniel var faktisk at få hans opmærksomhed og fokus og HOLDE det. Han var ikke væk inde i sit hovede, men han blev på et splitsekund afledt i sin opmærksomhed og lod sig fange ind (og fortabe sig) i andre ting omkring ham hele tiden.

Og så var der undersøgelser. Blodprøver (en masse... - tør jeg sige ad libitum?) og andre festlige tiltag og Daniel var bange for det ALT sammen. Han blev hurtigt så utryg. Fordi han var svag i sin krop. Fordi han ikke kunne følge med. Fordi han ikke kunne forstå ret mange sammenhænge.

Og han blev syg henover perioder på 10-15 dage af gangen - små og større virusinfektioner kunne få hans krop til at lukke helt ned og han lå på børneafdelingen og fik drop og kunne slet ikke rumme at blive talt til eller mærke trøstende hænder. Han affejede os og vendte sig væk.

Så blev jeg gravid midt i det hele (delvist planlagt men ikke at der skulle være bingo SÅ hurtigt. Men det er Lærke i en nøddeskal. Hun kom da lige tromlende på det tidspunkt der passede HENDE)...

.....Kæft det bliver langt det her. Sådan er det når man skriver om det der optog og stadig optager en aller-allermest, hvor ens hjerte og sjæl (og sind og alt det pis) er dybt dybt involveret og hvor man har grædt og bævet og kæmpet.en.lang.sej.kamp og hvor man elsker, elsker, elsker og vil gøre A.L.T og man er bange hele tiden og usikker fordi man ikke tror man kan stå distancen, ikke kan slå til, ikke gør noget godt nok og ikke er en skid værd som mor. ....Det sidste er jeg blevet bedre til at vende lidt om idag. Til at jeg sgu da indimellem og oftere og oftere er noget værd som mor. Kan sgu da se på min søn at jeg har en plads i hans liv og bevidsthed. Men ikke i den periode vi snakker om her.

Nå videre: Lærke gjorde sin entré midt i det hele. Det var godt. Det var så godt. Hun blev på en måde vores - og Daniels - trækdyr. Hun trak os fandme i land. Ret godt gået af en baby (og senere tumling), not? Hvar? Overbebyrde hende med ansvar? Ha. Hahahahahahaha. I kender ikke Lærke. Hun lader sig fandme ikke overbebyrde med noget somhelst. Hun tager skeen i egen hånd og fortæller os hvor skabet skal stå (og nogle gange har hun ret. Dumme unge).

14 dage efter Lærkes fødsel (eller var det 14 dage før? Er du rund, der er rendt meget vand i åen siden alligevel...) sker endnu et vendepunkt for den lille familie. Daniel starter i vuggestue. I nogle timer om dagen. Med støttepædagog. Det var godt. Det var så godt. Hun blev på en måde vores - og Daniels - superredning. Herfra: Optur. Mest. Støtten, jeg, fysioterapeut og ergoterapeut i tæt samarbejde om nogle konkrete mål: Vi får da indenfor det næste halve år lige Daniel til at lære at rejse sig op at stå. Ved noget. Skal vi aftale det? Det blev aftalen. Og det lykkedes sgu.

Nå jeg speeder lige lidt op: Daniel begynder at trives, han er snart 3 år og siger stadig ingen ord, men han iagttager interesseret de andre børn, har fin (øjen- og lyd- og fagte-)kontakt med de voksne på stuen og herhjemme begynder der at være lys også. Især fordi Daniel kort inden vuggestueopstart for første gang lykkedes med at flytte sig lidt. Via numse og hænder i siddende stilling. Henover gulvet.

Speed nu op Dorte for fanden, tror du folk har hele dagen!!

Okay: Daniels udvikling var for alvor gået igang nu. En positiv snebold der rullede og gjorde Daniel stærkere, han fik mere lyst til at udforske, han bevægede sig mere, åbnede sig mere op, moren slappede næsten en bitte smule af i samværet med sin dreng, drengen opsnappede straks morens afslappethed og pludselig pjattede og grinede han meget mere, moren var så glad så glad så glad ved at Daniel nu var den første smule selvhjulpen (numsede sig jo afsted for fanden! SE! Hvad han kan!) og gu' lykkedes det ham en dag at komme op at stå ved at holde fast i noget og pludselig ævlede lillesøsteren jo ord og en dag jeg stod og samlede et legetelt inde i stuen og Daniel, nu knapt 4 år, stod (ja, stod) bagved og støttede sig til spisebordet, lød det fra ham: 'A deeeet?


Og resten er jo så egtl. historie. Og jeg har idag en glad, sjov og aktiv dreng, der går i alm. børnehave - stadig med den samme støttepædagog. Han skal stadig have meget hjælp og mange forklaringer og gentagelser for at forstå nogle (for os andre) ret enkle sammenhænge, men det er blevet nemmere at hjemmetræne ham. For han forstår sørme så meget mere nu end før og han kan selv meddele sig! Så forlanger jeg ikke en skid mere af livet.

....Eller. Det skulle da lige være at lillesøsteren en dag lærte at man ikke kan få alting hele tiden.

Kærlig hilsen en mor der elsker.
As simple as that.




8 kommentarer:

  1. Nåååårh, altså! Puh, hvor må det have været hårdt, men hvor er det dejligt, at I/din søn trods alt er kommet rigtig rigtig langt :-)

    SvarSlet
  2. Det er forfærdeligt at ens barn er dobbelt så længe som de andre til at lære at gå - men når det så sker, bliver man 4 gange så glad!
    Med din og Daniels historie kan jeg godt forstå, du er skæppeglad for alt det han kan og gør.
    Keep on the good work - det er godt gået af jer!!!!

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak Krage;o) Og ja man bliver 4 gange så glad. En kæmpe triumf. Hver gang barnet lykkes med noget nyt.

      Slet
  3. Kære Kusine
    Ja det kan være super hårdt at være Mor
    Og de moderlige bekymringer kan gøre en vanvittig!
    Men de er helt naturlige og instinktive, og de er også nødvendige - for det lille barn har brug for beskyttelse, omsorg, kærlighed, forståelse, accept
    .... Osv. Og Daniel har haft x brug for din i sin første levetid - og den har han fået til fulde! Du kan med rette være stolt og tilfreds med både dig selv og din dejlige dreng! Bekymringerne slipper vi nok aldrig helt som mødre/forældre, så en gang imellem er det rart at huske på, at statistisk set, bliver 98-99% af dem aldrig virkelighed ;) knus fra Gitte

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for den dejlige kommentar Gitte. Det varmer:)))

      Slet
  4. Tænk, det er første gang jeg læser denne post... Jeg vil bare sige, at jeg virkelig fik tårer i øjnene! Hvor er det sejt gået af jer alle sammen - jeg er især dybt imponeret over, at du ikke har glemt din humor i forløbet. Det lyder helt klart som om, at din søn har samme vilje af stål som dig, nå ja, og også din datter da :)
    Skøn og livsbekræftende post!

    SvarSlet
    Svar
    1. Altså tak Saskia. Men jeg har ikke en vilje af stål. Jeg er bare mor til drengen og vil have han skal kunne udvikle sig bedst muligt;o) og ja, man skal sgu værne om sin humor. Så bliver tingene pludselig ikke så "farlige" længere. Kram til dig.

      Slet